05:58 17.01.2018
Музей искусства Санкт-Петербурга покажет живопись во сне и наяву
Олег Басилашвили прочтет петербуржцам любимые стихи
Южнокорейский пианист и композитор Yiruma разговорит ангелов
«Непокорённый» Дзюба здоров как лев
Жителей Соснового Бора просят вернуть украденные елочные игрушки
СМИ: Власти нашли оригинальный способ повысить явку на выборах
В России подан первый иск за медленный IPhone
На пункте по сбору подписей двое неизвестных сняли видеоролик: «За Путина, за 500 рублей»
Верховная Рада не смогла «реинтегрировать» Донбасс за один день
СМИ: Новосельцев уходит из «Зенита» в «Рубин»
Вестибюль «Купчино» закрывали на 15 минут
СКА одержал пятую победу подряд
В Сбербанке на Сенной взрывчатку не нашли
Горэлектротранс отменил конкурс на оборудование троллейбусов и трамваев Wi-Fi
Петербург обошел Москву в рейтинге инноваторов
Представительство туроператора Coral Travel в Петербурге исчезло с деньгами туристов
На Рижском под колесами машины тяжело пострадала пожилая женщина
На Сенной посетителей Сбербанка вывели на улицу
На Невском не сдается последняя гирлянда
РПЦ получила участок под храм на углу Малой Балканской и Димитрова
«Фонтанка» за 60 секунд — 16 января
Роман автора «Метро 2033» превратится в спектакль
СМИ: Трабер добился возбуждения дела против телеканала «Дождь»
На стройке «Планетограда» нашли работающий кран
Росгвардия нашла более 1000 нарушений у охранников школ
Грифоны с Банковского моста меняют имидж
Навальный пожаловался на закон о выборах президента в Конституционный суд
Госстройнадзор: Строительство МФЦ возле Фарфоровского кладбища ведется законно
Setl City построит жилой комплекс в Кронштадте
Правозащитники считают Россию более несвободной, чем Афганистан
Серебренникову продлили домашний арест на 3 месяца
Финляндия может внести изменения в конституцию из-за закона о разведке
Суд отказался превращать Петербург в столицу европейского гей-туризма
Охранники школы в Перми рассказали, как обезоружили нападавших с ножами
Сергей Сироткин стал третьим в истории России гонщиком «Формулы-1»
Изобретателю «Наутилуса» предъявили обвинение в расчленении шведской журналистки
В Голландии обнаружили неизвестный рисунок Ван Гога
Сотрудники «Открытой России» заявили о задержании, полицейские не в курсе
Адвокат Серебренникова признал обналичивание 130 млн рублей
Горсуд Петербурга встал на сторону «Воина-В» в споре с градозащитниками
В Кувейте за растрату бюджета задержана выпускница МГУ
Пациентка умерла из-за оставленной хирургами салфетки спустя 3 месяца после операции
Мантуров: Автомобили «Кортеж» поступили в распоряжение ФСО
Из Смольного уволился чиновник, отвечавший за велодорожки и парковки
Биткоин упал ниже $12 000
В Петербурге наркоторговцы получили 55 лет на четверых
Из лишних подписантов за Путина составят базу его сторонников
После ДТП с «летящей под сотню» маршруткой в Колпино шестеро остаются в больнице
Стали известны лучшие петербургские тяжелоатлеты с ПОДА, которые поедут на ЧР
СМИ: В Twitter есть отдел по просмотру интим-фото и переписки пользователей
Глава Счетной палаты предложила объединить государственные внебюджетные фонды
Михалкова и Басту признали угрозой безопасности Украины
В Госдуме предлагают шестикратно увеличить штраф за езду без ОСАГО
Глава чеченского «Мемориала»: Я признаю себя виновным только под пыткой
Джордж Клуни впервые за 20 лет появится в телепроекте
Глава Минздрава: Россияне стали в 5 раз меньше пить
В Купчино накрыли кондитерскую с философским отношением к гигиене
В Петербурге – эпидемия: воры снова полюбили колеса
Брусчаткой и слезоточивым газом отбивались от полиции протестующие в Киеве
СМИ: Нелегальные торговцы алкоголем в Финляндии зарабатывают до 4 тысяч евро в месяц
«Теплосеть» рассказала, в каком режиме готова чинить бесхозные трубы
Россиянку в Таиланде могут приговорить к смертной казни за продажу наркотиков
Шойгу потребовал создать на территории Военного института физкультуры в Петербурге спортивный комплекс
На Есенина наркокурьеру помешали спрятать психостимулятор
Минкульт потребовал с фигурантов дела «Седьмой студии» 133 млн
Собственником земли у Экспофорума, где пытались проложить трассу «на костях», оказалась кипрская фирма
Выставка талантливых художников из ПНИ открывается в Фонтанном Доме
«Группа ЛСР» в 2017 году продала на 6% больше жилья в Петербурге
Песков: Путин не влияет на редакционную политику телеканалов
Опубликован список петербургских мостов, которые отремонтируют в 2018 году
Доброе дело

Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Тимоше всего четыре месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У малыша опасное генетическое заболевание – остеопетроз, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Ситуация осложняется тем, что у Тимы агрессивная ювенильная форма заболевания. Если не провести срочную трансплантацию костного мозга, то малыш умрёт. Но стоимость такой операции более 18 миллионов рублей.
Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для четырёхмесячного Тимоши.

Тимофей Михайлов, 4 месяца.

Остеопетроз, или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость – 18 381 215 рублей.

Тимоша – второй ребёнок в семье Михайловых. Он появился на свет 20 августа 2017 года, здоровый и крепкий малыш весом 3600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови.

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне – «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писала врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе», – вспоминает мама Тимофея, Елизавета.

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз, или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание, в ходе которого костная ткань уплотняется, а сами кости становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух. По статистике, с ним рождается только 1 из 100 000 – 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный чувашский мрамор». У мальчика совсем не осталось времени.

Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец. В России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания. Операцию готовы провести в израильской клинике «Хадасса» – мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна – 18 381 215 рублей.

Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына!» – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.

Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд «Алёша» очень просит вас помочь Тимоше, пока у него ещё есть шанс. Пожалуйста, спасите ребёнка.

О том, как помочь Тимоше, можно узнать на его странице на сайте благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/mikhaylov-timosha?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=timosha.

Также можно сделать перевод на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши"


Подписывайтесь на канал "Фонтанка.ру" в Telegram, Viber или группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform