05:50 21.06.2018
В Летнем саду откроют Музей роз
Друзья Оушена станут подругами
В Мариинке оперу про времена Ивана Грозного поставили в духе Шекспира
Вячеслав Бутусов отпразднует 35-летие «Наутилуса Помпилиуса» на бис
Архитектор, приложивший руку к строительству Лахта-центра, расскажет о месте природы в архитектуре
«Оборванца» по пьесе Михаила Угарова представит театр «Мастерская»
Кинотеатры покажут горы
Трамп подписал указ о прекращении разделения мигрантов с детьми
Президент Южной Кореи летит к Путину
Сборная Бразилии прилетела в Петербург
Поворачивающая во двор иномарка убила мотоциклиста
Британский министр предложил запретить мобильники в школах
Сборной России за выход в 1/8 финала мундиаля испекли торт
Палата лордов парламента Британии окончательно утвердила проект о Brexit
Самолет Ираклион-Москва съехал с рулежной полосы в аэропорту столицы Крита
Испания выиграла у Ирана
Тренер сборной Уругвая пообещал выиграть у России, или умереть
Ветер в Петербурге стихает
Медведев обсудил повышение пенсионного возраста с депутатами, однопартийцами и Кремлём
Россия передала Литве список невъездных лиц
Жирков: В 1/8 финала хотел бы сыграть с Португалией
На Испытателей Смольный избавляется от нежелательного «Связного»
Пол Маккартни выпустил две новые песни
Страсбург запросил у России информацию о голодающем Сенцове
Россия и Уругвай вышли в 1/8 финала ЧМ-2018
Прокуратура просит исключить из Общественной палаты Петербурга троих муниципалов
«Фонтанка» за 60 секунд — 20 июня
Румыния признала своей арестованную за шпионаж топ-менеджера «Интер РАО»
Звезда «Игры Престолов» избавится от знаменитой прически
В Петербурге "древопад": в соцсетях показали, на что способен ветер
В уголовном деле ФСБ нашлись пометки о свидетеле-дебиле и допросе с «электровспоминателем»
Один из вестибюлей «Новокрестовской» не выдержал сильного ветра
Минфин обещает облегчить жизнь регионов и взять на себя выплату взносов в Фонд ОМС за неработающих
«Картман и Брофловски» взяли в аренду «Охотничий домик» в Удельном парке
В Петербурге банкротят разработчика уникальных российских поездов
Строительству «Северного потока - 2» могут помешать санкции
Со «сталинки» на Шкиперском протоке рухнул балкон
Обвиняемый в подготовке теракта в Лондоне рассказал о своих планах: устроить взрыв и отрезать голову Терезе Мэй
Совбез РФ вернул в Гатчину самую крупную партию украденных картин с 1945 года
Дело бывшего вице-губернатора Петербурга Оганесяна поступило в суд
В Кронштадте нашли шестой по счету снаряд в районе Южной оградительной стенки
Посол РФ в Аргентине, сообщивший местным властям о наркотиках, переведен в Мексику
МЧС спасало петербуржцев от змей на Васильевском и в Невском районе
Искусственный интеллект выбрал победителя чемпионата мира
ЗакС Петербурга попросит Думу защитить пайщиков
«Царица ночи» примет гостей последний раз в сезоне
Приставы «расплатились» с петербурженкой, продав сбивший её автомобиль
Сговор на торгах Минобороны потянул на 200 млн штрафа
Хельсинки раздаривает старые трамваи
Роналду в матче против Марокко установил рекорд чемпионатов мира
Матвиенко: Вопрос повышения пенсионного возраста «перезрел»
«Новокрестовская» выстояла перед 30 тысячами болельщиков после матча Россия - Египет
В Совфеде поспорили, кто дешевле – адвокат или переводчик
Эрмитаж возобновляет строительство фондохранилища, обросшее уголовными делами
Проделки петербургского ветра: «приунывший» светофор и «паровозик» на КАД
Петербургские депутаты хотят защитить почтальонов от собак
Депутат, обещавший заниматься «ничем», презентовал первый законопроект
Дело бывшего замдиректора Эрмитажа передали в суд
В России перезагрузят научную фантастику
Депутаты раскритиковали законопроект, который позволит застроить территорию вокруг СКК жильем
Смертельное ДТП на КАД попало на видео. Цементовоз въехал в стоящие авто
Российского болельщика обвинили в домогательствах к журналистке немецкого канала за поцелуй в щеку
ЕС проведет экстренную встречу по вопросам миграции
Эксперты Кудрина рассказали, что в Петербурге назревает внутриполитический конфликт
Европейцы ответили Трампу: ЕС обложил пошлинами товары из США на 3 млрд евро
Петербуржцы напили кофе более чем на 400 тыс. рублей для «Ночлежки»
Доброе дело

Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Тимоше всего четыре месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У малыша опасное генетическое заболевание – остеопетроз, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Ситуация осложняется тем, что у Тимы агрессивная ювенильная форма заболевания. Если не провести срочную трансплантацию костного мозга, то малыш умрёт. Но стоимость такой операции более 18 миллионов рублей.
Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для четырёхмесячного Тимоши.

Тимофей Михайлов, 4 месяца.

Остеопетроз, или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость – 18 381 215 рублей.

Тимоша – второй ребёнок в семье Михайловых. Он появился на свет 20 августа 2017 года, здоровый и крепкий малыш весом 3600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови.

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне – «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писала врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе», – вспоминает мама Тимофея, Елизавета.

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз, или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание, в ходе которого костная ткань уплотняется, а сами кости становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух. По статистике, с ним рождается только 1 из 100 000 – 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный чувашский мрамор». У мальчика совсем не осталось времени.

Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец. В России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания. Операцию готовы провести в израильской клинике «Хадасса» – мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна – 18 381 215 рублей.

Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына!» – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.

Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд «Алёша» очень просит вас помочь Тимоше, пока у него ещё есть шанс. Пожалуйста, спасите ребёнка.

О том, как помочь Тимоше, можно узнать на его странице на сайте благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/mikhaylov-timosha?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=timosha.

Также можно сделать перевод на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши"


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform