03:46 27.04.2018
В Петропавловке расскажут, куда исчезла Янтарная комната
Илья Лагутенко угостит вечерним чаем
Подполковник Водовозов расскажет о химическом оружии
Редактор Colta.ru вспомнит в Петербурге о памяти
Джаред Лето и Thirty Seconds To Mars представят петербуржцам свою Америку
«Эрарта» приглашает в путешествие по «Земле Ладыгино»
Сатирическую оперетту о Китае поставили в театре Музкомедии
США: Авиационная способность российского флота висит на волоске
Трамп признался, что остался в Москве после конкурса красоты в 2013 году
"Арсенал" в большинстве сыграл вничью с "Атлетико" в полуфинале ЛЕ
Потерявшегося ребёнка в Кронштадте привезли в отдел полиции
В Ленобласти 8,5 тысяч человек остались без света
На Украине зарегистрировали партию, созданную на основе юмористического сериала
Под Петербургом из-за загоревшегося бензовоза маршрутка выскочила на встречку
На трассе в Ленобласти в ДТП пострадали пять человек
Джигарханян вышел из комы
Сборная России без Знарка проиграла в четвертый раз подряд
Собчак отказалась от поездки в Крым
«Невский проспект» открыли, проверка заняла 40 минут
Армянский оппозиционер Пашинян: никто кроме меня не станет премьер-министром
Постпред США при ОЗХО уговаривал партнеров не ходить на брифинг России
Сенат США утвердил Майка Помпео на посту госсекретаря
«Невский проспект» закрыли второй раз за день
СМИ: Джигарханян госпитализирован в Москве
«Ленэнерго» рассчитывает на 30 тысяч договоров в 2018 году
Дуров: Мы бы не смогли помочь ФСБ поймать петербургских террористов
Город в третий раз пытается найти подрядчика для водоснабжения Лисьего носа
ФСБ сообщила о предотвращении терактов в пяти регионах России
«Фонтанка» за 60 секунд — 26 апреля
Глава Пентагона просит смягчить антироссийские санкции — иначе Индия, Вьетнам и Индонезия останутся без оружия
СМИ: Федерация легкой атлетики может в течение 5 лет ввести категорию «интерсекс» для спортсменов
«Морской фасад» будет принимать грузы с 2019 года
«Метрострой» заканчивает судебную войну с «Титаном-2»
КГИОП: Мы не согласовываем историко-градостроительные исследования
В День города по Невскому проспекту проведут слонов
Гендиректору «СМУ-11 Метрострой» дали условный срок за уклонение от налогов и амнистировали
Путин: Без технологического прорыва Россия «безнадежно отстанет»
Трамп: Никто и никогда не был так жёсток с Россией, как я
В Петербурге арестован глава ТИК №3 Кировского района
Овраг Петровского дока частично обрушился в ожидании музеефикации
Джаред Лето спел с петербуржцами в центре города
Ректор ИТМО о блокировке Telegram: Если Роскомнадзор не остановится, последствия будут катастрофическими
Модернизацией Пикалево занялась ФСБ
«Невский проспект» открыли для пассажиров
Невский готовится к Параду Победы: пробки в 9 баллов
«Невский проспект» закрыли для пассажиров
Дороги в Финляндии находятся в худшем состоянии за много лет
В Сестрорецке открыта ледовая арена имени Всеволода Боброва
СМИ: Дерипаска собирается сохранить контроль над «Русалом»
Путин в Петербурге призвал строить кампусы
Собчак поедет в Крым через Украину - выступать перед бизнесменами
Родченков и Макларен отказались от своих обвинений российских спортсменов в употреблении допинга
Рейс из Петербурга в Москву задержался почти на пять часов
Глава «Вертолетов России» просит чиновников «разумно» подойти к антисанкциям
Более шести тысяч человек уже включены в черный список ЦБ
Выход с «Площади Ленина» на Финляндский вокзал открыт
Кремль ответил на критику МЧС со стороны Михалкова: Говорить, что все развалено, было бы неправильно
Брэд Питт расследует домогательства Харви Вайнштейна в новом фильме
Полиция Петербурга просит у антимонопольщиков защиты от назойливых звонков
Смольный пытается помешать встрече «Моста глупости» с юбилейной жертвой
На границе с Финляндией хотят создать особую экономическую зону
"Площадь Ленина - 1" закрыли на проверку
Кемеровские чиновники приукрасили в фотошопе детскую площадку
В Турции 14 журналистов получили тюремные сроки по обвинению в содействии терроризму
Пентагон: Россия, Китай и экстремистские организации поставили морскую пехоту США в уязвимое положение
Пограничники России знают, что соотечественники прогуляют рабочую субботу
Смольный: Во время мундиаля в Петербург приедет 400 тысяч болельщиков
Доброе дело

Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Тимоше всего четыре месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У малыша опасное генетическое заболевание – остеопетроз, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Ситуация осложняется тем, что у Тимы агрессивная ювенильная форма заболевания. Если не провести срочную трансплантацию костного мозга, то малыш умрёт. Но стоимость такой операции более 18 миллионов рублей.
Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для четырёхмесячного Тимоши.

Тимофей Михайлов, 4 месяца.

Остеопетроз, или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость – 18 381 215 рублей.

Тимоша – второй ребёнок в семье Михайловых. Он появился на свет 20 августа 2017 года, здоровый и крепкий малыш весом 3600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови.

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне – «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писала врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе», – вспоминает мама Тимофея, Елизавета.

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз, или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание, в ходе которого костная ткань уплотняется, а сами кости становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух. По статистике, с ним рождается только 1 из 100 000 – 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный чувашский мрамор». У мальчика совсем не осталось времени.

Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец. В России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания. Операцию готовы провести в израильской клинике «Хадасса» – мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна – 18 381 215 рублей.

Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына!» – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.

Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд «Алёша» очень просит вас помочь Тимоше, пока у него ещё есть шанс. Пожалуйста, спасите ребёнка.

О том, как помочь Тимоше, можно узнать на его странице на сайте благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/mikhaylov-timosha?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=timosha.

Также можно сделать перевод на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши"


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform