04:00 22.04.2018
Где и как отметят велодень в Петербурге
Театр «АХЕ» сменит «Демократию» на «Диктатуру»
Лурье, Довлатов и еврейские книги встретятся в Синагоге
В Петербурге пройдет первый «Скептикон»
ДК Лурье проведет по следам Довлатова
Иммерсивный театр, комикс в бассейне и видеомэппинг покажут в «Театре.ком»
10-летний ребенок погиб под колесами фургона в Сертолово
ГУ МЧС предупреждает петербуржцев о гололедице
Список пострадавших в Москве вырос до 17 человек, в Обнинске рухнула кладка дома
Ресторатор Сергей Шевчук потерял уже второй Rolls-Royce в Петербурге
«Велодень» в Петербурге начнется с мокрого снега и дождя
СМИ: Германия и Франция попробуют уговорить США смягчить санкции против «Русала»
12-летняя школьница стала жертвой непогоды в Москве
В Риге задержали организатора «Бессмертного полка»
НАК: В Дагестане уничтожили девять боевиков
Семеро москвичей отправил в больницы ураган, в Мытищах нашли погибшего
Кадыров пригласил и.о. госсекретаря США в следственный изолятор Грозного
Президент Армении приехал к протестующим в центре Еревана
Инспекторы ОЗХО взяли образцы для анализа в сирийской Думе
В тосненской школе ловили изворотливую ондатру
Ураган в Москве: среди пострадавших - трёхмесячный ребёнок
СМИ: Знарок может уйти из СКА в ЦСКА
В Средиземное море вошли два боевых корабля России
Карта "Яндекс.Пробки" рисует центр Петербурга уже не красным – черным цветом
Лукашенко рассказал о том, сколько нужно пить
Москва призвала США и Южную Корею к встречным шагам после заявления Северной Кореи
Авария лишила электричества и воды часть Лужского района
В Дагестане ликвидировали группу боевиков
МИД РФ заявил о выдвижении экспертов ОЗХО в сирийскую Думу
В реке Глуховка найдены тела утонувших бойцов Росгвардии
В Петербурге ужесточили процедуру размещения жилья вблизи вредных производств
ФСБ сорвала атаку на правительство Ставрополья: у ликвидированного боевика нашли присягу аль-Багдади
Упавшие кирпичи повредили машины у здания администрации Красного Села
Смольный решил ужесточить нормы озеленения для петербургских новостроек
Отпуск петербуржцев в Дубае закончился уголовным делом
В День ВМФ въезд в Кронштадт будет ограничен
Из небоскреба «Москва-Сити» вывели 300 человек: в здании пошел дым
Госдеп посвятил нарушениям прав человека на Украине 68 страниц
В Приморском районе мужчина сбит на пешеходном переходе
ООН: За время военных действий в Донбассе погибло более 2500 мирных жителей
Власти заявили о предотвращении крупного теракта в Ереване
Насилие над девушками в Отрадном оценили в 14 лет и миллион компенсации
В Петербурге суд арестовал завербованных террористами мигрантов
Петербург встал в очередь на московскую реновацию
На Пулковском машины столкнулись в лоб там, где это невозможно
Бот-парад не испугался ненастья
Блокировка Telegram срывает всероссийскую олимпиаду по 3D-технологиям
СМИ сообщили о смерти Нины Дорошиной, сыгравшей главную роль в фильме «Любовь и голуби»
О состоянии дорог в центре Петербурга на 12 часов
Актрису из «Тайн Смолвиля» подозревают в сексуальной эксплуатации «рабынь»
На Кондратьевском мужчину избили из-за спора о парковке
МИД просит у Лондона объяснить передачу данных по делу Скрипаля частным лицам
В США и Европе срочно проверят двигатели «Боингов»
КНДР объявила о прекращении ядерных испытаний
Федор Погорелов покажет футбольную столицу
Читать мысли и прыгать на ходулях научат во Всемирный день цирка
На субботнике в Пулковской обсерватории покажут подземную сейсмостанцию
Эрмитаж покажет, кого возьмут в будущее
СМИ: Ключевые подозреваемые по делу Скрипаля скрылись в России
В Автово дырявая труба организовала бесплатную мойку автомобилей
Представители Конгресса США три часа беседовали с адвокатом Весельницкой о связях с Трампом
Twitter объяснил запрет на рекламу «Лаборатории Касперского» требованиями властей США
Кадыров: В Сирии погиб корреспондент телерадиокомпании «Грозный»
Касперский обвинил Twitter в цензуре из-за запрета на рекламу
Путин: Россия поможет Кубе с «социально-экономической модернизацией»
Сделанные в Петербурге автомобили вошли в топ-25 самых популярных в России
Доброе дело

Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Тимоше всего четыре месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У малыша опасное генетическое заболевание – остеопетроз, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Ситуация осложняется тем, что у Тимы агрессивная ювенильная форма заболевания. Если не провести срочную трансплантацию костного мозга, то малыш умрёт. Но стоимость такой операции более 18 миллионов рублей.
Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для четырёхмесячного Тимоши.

Тимофей Михайлов, 4 месяца.

Остеопетроз, или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость – 18 381 215 рублей.

Тимоша – второй ребёнок в семье Михайловых. Он появился на свет 20 августа 2017 года, здоровый и крепкий малыш весом 3600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови.

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне – «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писала врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе», – вспоминает мама Тимофея, Елизавета.

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз, или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание, в ходе которого костная ткань уплотняется, а сами кости становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух. По статистике, с ним рождается только 1 из 100 000 – 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный чувашский мрамор». У мальчика совсем не осталось времени.

Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец. В России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания. Операцию готовы провести в израильской клинике «Хадасса» – мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна – 18 381 215 рублей.

Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына!» – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.

Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд «Алёша» очень просит вас помочь Тимоше, пока у него ещё есть шанс. Пожалуйста, спасите ребёнка.

О том, как помочь Тимоше, можно узнать на его странице на сайте благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/mikhaylov-timosha?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=timosha.

Также можно сделать перевод на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши"


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform