22:50 24.05.2018
На Невском начали монтировать новые остановки
Россельхознадзор уточнил, кто еще может быть причастен к приглашению сальмонеллы в Мариинку
Путин об отмене встречи лидеров США и КНДР: Ким Чен Ын сделал все, что обещал
В Москве мужчина взял в заложники семью, один человек погиб
Борис Титов : президент поручил вывести фигурантов «списка Титова» из розыска
Макрон: Франция признает новую международную роль России
Подмосковный сыровар Олег Сирота собирается поразить Европу сыром «Новичок»
Захар Смушкин – противникам города Южный: Мы максимально учли все интересы
Туалетная проблема задержала возвращение петербуржцев из Доминиканы
Киев пообещал поименно назвать причастных к уничтожению «Боинга» над Донбассом
Захар Смушкин: После ЧМ-218 снова выйдем на обсуждение концепции Конюшенного ведомства
Летний дворец Петра I откроется для публики — без плесени
Где получить стартовые номера на забег и велопробег по ЗСД
МФК «Аэрополис» в Пулково построят за 11,3 млрд рублей
Тимченко: После «Силы Сибири» построим еще один газопровод в Китай, только дешевле
Комментаторами финала Лиги чемпионов на «Матч ТВ» станут Генич и Казанский
«Ростех» получит долю в Mail.ru в обмен на медь и акции «МегаФона»
Объявлена тема «Ночи музеев»-2019
Новый вице-премьер по цифровому развитию не считает блокировку Тelegram «дремучим охранительством»
Смольный не смог вернуть в бюджет землю у метро «Приморская»
РФПИ инвестирует 7 млрд рублей в город-спутник Южный
Тимченко: Бюджет СКА будет сокращен
Четвертьфинал Евро-2020 пройдет в Петербурге 3 июля
«Российская ассоциация парков» поможет Смольному найти 20 млрд на семь тематических парков
В новой «форумной» пробке петербуржцы отдыхали и загорали
Путин принимает в Константиновском дворце Макрона с супругой
«Газпром» может увеличить поставки газа в Китай до 110 млрд кубометров в год
Петербуржцы жалуются на недавно отремонтированные дороги: «Я вообще не понимаю, как они это сделали»
Заплывший в Выборгский залив кит вернулся в Финляндию
Петербургскому коту Фунтику устроили пенную ванну после дерзкого нападения вандалов
Готовимся к ЗСДФесту: в парке Победы пройдет открытая тренировка по бегу
«Деловые линии» оцифруют российскую логистику
Трамп отменил встречу с Ким Чен Ыном в Сингапуре
На стадионе «Санкт-Петербург Арена» появится трибуна авиакомпании «Россия»
Напавшего на полицейского во время акции в Москве посадили на три года
Фурсенко: Имя нового тренера «Зенита» объявят на следующей неделе
В Минобороны заявили, что российские «Буки» никогда не пересекали границу с Украиной
Строители ЗСД и М-11 могут построить трамвай до Красного Села и «коричневую» ветку метро
Петербургская спортсменка с инвалидностью взяла бронзу на Кубке мира по гребле
Автовокзал «Южный» построят в 2024 году
Кудрин рассказал, как будет оценивать правительство Медведева
Водители разговорились в очередной «форумной» пробке на КАД
«Аэроэкспресс» до Пулково запустят в 2022 году
Арена «Санкт-Петербург» принесла «Зениту» миллиард рублей дохода
РЖД построит дополнительный путь до Белоострова. Через 30 лет
В Финляндии бушуют лесные пожары. «Ситуация критическая»
Минкульт озвучил планы по реставрации Михайловского замка
Кудрин: Развитие Петербурга замедлилось
Суд разрешил Смольному искать инвестора для Кузнечного рынка
Алексей Кудрин: Мы теряем на контрсанкциях, нужно думать, как ответить
Рогозин сделает «все возможное» на посту главы «Роскосмоса», чтобы не разочаровать Путина
За присвоение почти миллиона рублей партнера Аграрного университета отправили в колонию
Путин предложил Шувалову возглавить ВЭБ
ПМЭФ-2018 на открытии назвали самым удачным в десятилетии
Рейтинг конкурентоспособности стран: Россия растет, Финляндия падает, Украина в конце
Еврокомиссия передумала штрафовать «Газпром»
"Приморскую" открыли для пассажиров
Роскомнадзор договорился с Google: компания больше не помогает Telegram обходить блокировки
В Ботаническом саду впервые за много лет зацветут аж три Царицы ночи
Тимченко об отчете с критикой его компании и «Газпрома»: «Мне лично все равно, я это … не читаю»
Выбран официальный девиз сборной России на ЧМ-2018
Зеленая ветка метро временно заканчивается «Василеостровской»
Доброе дело

«Смертельный мрамор» можно победить за 17 млн

У годовалой Вики обнаружили редкое генетическое заболевание – остеопетроз. Его еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Спасти малышку может только операция. В России опыта лечения этого заболевания нет, но в одной из израильских клиник таким малышам давно и успешно помогают. Только цена вопроса не просто большая, она огромная – более 17 миллионов рублей.
«Смертельный мрамор» можно победить за 17 млн

Петербургский благотворительный фонд «Алёша» просит помочь собрать необходимую сумму для спасения годовалой Вики Петровской.

Вика Петровская, 1 год.

Остеопетроз или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость 17 797 770 руб. Собрано 1 531 644 руб.

Вика родилась совершенно здоровым ребенком. Росла и развивалась как все обычные дети, радовала родителей своей жизнерадостностью. Плановые походы к врачам приносили только хорошие новости.

Но в 8 месяцев мама с папой заметили, что с их дочерью что-то не так: понизился гемоглобин, изменилась форма головы. Участковый педиатр забил тревогу и направил малышку на срочную консультацию к гематологу. Когда были готовы результаты анализов, то прозвучал страшный диагноз – остеопетроз. Редкое генетическое заболевание, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Название говорит само за себя.

Ранняя форма остеопетроза протекает очень тяжело и заканчивается летальным исходом. Средняя продолжительность жизни детей с таким заболеванием 2-3 года. При мраморной болезни кости становятся плотными и тяжелыми, но при этом очень хрупкими, что ведет с одной стороны к частым переломам, деформации черепа и позвоночника, а с другой – к параличам, слепоте и глухоте и, в конечном итоге, к гибели человека.

Единственный шанс – пересадка костного мозга. Однако в России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания: по некоторым данным, в нашей стране была проведена только одна успешная операция «мраморному» ребенку – в 2006 году. По словам специалистов, это связано со многими специфическими моментами с подбором донора, с протоколом пересадок, с проведением реабилитации после пересадки. Но этот опыт есть у врачей израильской клиники Хадасса, где с 90-х годов прошлого века успешно проводят подобные операции, в том числе и российским детям, которые полностью излечиваются от недуга.

Именно туда и обратились родители Вики. Врачи клиники с готовностью согласились помочь малышке, но стоимость лечения для молодой семьи космическая – 17 797 770 рублей. В эту сумму входит поиск и активация донора костного мозга, трансплантация, реабилитация и многие другие медицинские услуги.

Самостоятельно родителям девочки эти деньги не собрать, поэтому они обратились за помощью в благотворительный фонд в надежде на помощь неравнодушных людей. У маленькой Вики есть шанс на нормальную полноценную жизнь, главное – его не упустить. При этом заболевании на счету буквально каждый день и каждая минута – состояние малышки постоянно ухудшается. Но, несмотря на это, она мужественно терпит болезненные процедуры и улыбается.

О том, как помочь Вике, можно узнать на сайте БФ «Алёша» ЗДЕСЬ.


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform