Учредитель и председатель правления благотворительного фонда "Б.Э.Л.А - "дети-бабочки" Алена Куратова в студии [Фонтанки.Офис] о проблемах и радостях "детей - бабочек",
"Дети-бабочки" – это дети, страдающие редким генетическим заболеванием: их кожа подобна крыльям бабочки, такая же хрупкая и чрезвычайно ранимая, и она может быть повреждена даже легким прикосновением.
Алена Куратова в разговоре с [Фонтанкой.Офис] рассказала , что, к сожалению, не все врачи знают, что такое буллезный эпидермолиз, как его лечить, и как фонду "Б.Э.Л.А – "дети-бабочки" сегодня приходится урезать закупки лекарств при существующем и постоянно растущем курсе валюты.
Видеофрагмент записи эфира от 09.02.2016