13:21 26.05.2018
Дотронуться до Lamborghini на Рубинштейна стоило студенту из Турции сломанной челюсти
Бывший глава МЧС Кемерово написал рапорт об отставке
Вандал рассказал о нападении на картину Репина: «Водки выпил 100 граммов и накрыло»
Мотоцикл проекта «Кортеж» пойдет в серийное производство в 2019 году
Рабочего насмерть придавило палетой на складе на Парнасе
“АвтоВаз” не испытывает проблем с поставками от “Русала”, но на всякий случай ищет замену
“АвтоВаз” рассказал, что придет на смену Priora
Вандал атаковал картину Репина из-за «недостоверных фактов»
Лахта Центр заговорил с петербуржцами
«Я... свою мечту»: Шнуров написал стихотворение о разводе с женой
«Беговую» и «Новокрестовскую» откроют для пассажиров сегодня в девять вечера
Картине «Иван Грозный...» Репина нанесены серьезные повреждения вандалом
Автор портретов Путина открывает собственный музей на Невском
Двое детей за сутки выпали из окон 5-го этажа и остались живы
На Балтийском заводе горели опилки
"Яндекс" подписал соглашение со Смольным о сотрудничестве на транспорте и в образовании
Депутаты смягчат наказание за соблюдение санкций
Руководителям кемеровского МЧС предъявлены обвинения
Вечеринка у Прохорова: а была ли Рианна? Может, никакой Рианны и не было
Вандал повредил картину Репина в Третьяковской галерее
"ЭР-Телеком" снимет показания петербургских счетчиков удаленно
Невский, мосты и набережные: в центре начинают закрывать движение ради праздника
Финский фестиваль камерной музыки забросит десант в Петербург
«Классику на Дворцовой» споют Роберто Аланья и «певица мира» по версии BBC
Таксы проскачут «орловскими рысаками» и сыграют в квиддич
В "Соляном городке» научат ремеслам и «чтению» петербургских фасадов
Швейцарская прокуратура сняла все обвинения в адрес Платини
Рязань просит включить ее в «Золотое кольцо России»
Минобороны: Офицеры ГРУ из доклада Bellingcat по сбитому «Боингу» давно уволены
В Киеве заявили о тайном переселении в Крым миллиона россиян
Пассажиры в Пулково ждут высадки из самолёта час, очередь возникла из-за ПМЭФа
Путин предостерег Запад от перехода «красной линии» в отношениях с Россией
Путин назвал плохим возможный финал мундиаля Россия - Япония
Костин трудоустроил Трампа после президентства главой Банка России
МИД РФ обвинил следствие по крушению MH17 под Донецком в заданности поиска виновных
Спектакль Театра.doc в Петербурге под угрозой: организаторы говорят о давлении ФСБ
«Площадь Восстания» проверили за час
Медведев двинул Дворковича в совет директров "Роснано"
Петербург подписал соглашение о дальнейшем развитии порта Бронка
Маск посчитал украинцев россиянами
"Площадь Восстания" закрыли на проверку
Грузия переименовала Литву
Путин: США вредят себе, препятствуя другим странам при расчетах в долларах
Девушки ПМЭФ-2018: возможно, лучшее, что было на форуме
В лофт-проекте «Этажи» закрывается книжный магазин «Факел»
На КАД сгорел автобус
Смольный показал после зачистки Апраксин двор — пока его снова не заняли
Британию попросили прекратить задержания россиян
Закрытые вечеринки ПМЭФа: Почем зажигают звезды в Петербурге
В Петербурге стартует фестиваль талантливых детей с ограниченными возможностями
«Спасти "Ленинград" от разложения»: вышел новый альбом «Сплина»
В Петербурге начнут производить новые двигательные компоненты для АЭС и судостроения
Смольный подписал соглашение о 3-звездочной гостинице на Среднем проспекте
Путин пообещал, что в 2024-м не пойдет на выборы
СМИ: Заместителем Шойгу станет Криворучко из «Калашникова»
Смольный создаст спорткластер вместе с экс-поп-дивой и галеристкой Анной Бариновой
Сергей Фурсенко заявил, что у «Зенита» после смены стадиона обновился состав болельщиков
Собчак высказалась в поддержку Сенцова на презентации фильма о своём отце
Эксперты назвали средний возраст автомобилей в России
Комиссия ЕС по защите прав потребителей включила Finnair в чёрный список
Строитель Лахта Центра намерен запустить трамвай до Колпино
Смольный выгнал торговцев с «Мотостолицы»
Орешкин и Кудрин ответили телеграм-инсайдерам
В Петербурге построят Речной вокзал за 2,1 млрд рублей
Сарри выбрал «Челси», а не «Зенит»
Путин: России нужны инвестиции, но не как подачка
В Петербурге – 6-балльные пробки и «телепорт» в Германию
Норвежский лосось мало ел и из-за этого подорожал до рекордного уровня
Доброе дело

Маленького Диму убивает ихтиоз

Петербургский благотворительный фонд «Алеша» открыл сбор средств для маленького Димы из Ижевска, который проходит лечение в городе на Неве. В марте мальчику исполнится три года. У него – тяжелое генетическое заболевание ламеллярный ихтиоз. Как и у «детей-бабочек», у страдающих от ихтиоза поражена кожа. Ребенок просто не может жить без воды и увлажняющего крема. В России заболевание не лечится. Надежда на врачей из Фрайбурга. Стоимость обследования и лечения – два миллиона рублей.
Маленького Диму убивает ихтиоз

Если бы маленького Диму спросили о его болезни, он мог бы рассказать следующее:

«Здравствуйте, я Дима. У меня поражено 100% кожи. Потому что у меня ихтиоз. Вы знаете, что такое ихтиоз? Это когда ты не потеешь, не гуляешь в солнечные дни. Ведь, если меня вовремя не умыть водой и не намазать кремом, то поднимается температура. Я не знаю, какое тепло можно получить от солнца! Не знаю!

Мама мажет меня кремом каждые 2 часа. Благодаря этим кремам, я могу гулять немного больше в прохладную погоду А вы знаете, как я сплю? С полуоткрытым ртом и глазами. Я пересыхаю и чешусь до крови. Это больно. Очень больно. Я очень хочу прочувствовать солнце, узнать, как оно греет. Но для моей мамы 2 000 000 не подъемная сумма. Пожалуйста, помогите мне…»

«Ребенка необходимо мазать до 5 раз в сутки специальной лечебной косметикой. Крема постоянно меняем, т.к. кожа привыкает и увлажняется меньше, – дополняет мама Наталья. – По льготному перечню мы не получаем ничего, т.к. эти крема являются косметическими средствами…Купаемся по 2-3 раза в день с добавлением специальных средств для увлажнения. В глазки закладываем гель для увлажнение слизистой по 4 раза в день, ночью Дима спит с полуоткрытыми глазами и ртом, поэтому крем наносим и по ночам тоже, чтобы ребенок не пересыхал и не чесался до крови. Из-за постоянного ухода за ребенком я не могу отдать его в детский сад и пойти работать. Заболевание не лечится в России, а Университетская клиника Фрайбурга (Германия) нас пригласила на диагностику и проведение генетического теста, после сдачи всех анализов, последует и лечение на сумму около 2 миллионов рублей, которое мы не в силах оплатить сами. Нам без посторонней помощи не обойтись, очень надеемся на ваши добрые сердца. Заранее большое спасибо».

Страница Димы и способы помощи  на сайте БФ «Алеша».


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform