Авто Недвижимость Работа Арт-парк Доктор Питер Афиша Plus
18+
Проекты
JPG / PNG / GIF, до 15 Мб

Я принимаю все условия Пользовательского соглашения

07:15 24.08.2019

Жизнь героев

«Фонтанка» продолжает рассказывать о работе социальной программы «Передышка». Напомним, «Передышка» - петербургский проект организации «Партнерство каждому ребенку», направленный на помощь семьям, где есть дети с инвалидностью. Профессиональные няни-сиделки (или, как их называют, профессиональные семьи) на несколько часов или дней подменяют родителей.

Жизнь героев

Недавно на улицах Петербурга появились билборды и сити-форматы с фотографиями семей – участников проекта. Эти фото можно увидеть и в вагонах петербургского метро.

«Передышка» появилась в нашей семье именно в тот момент, когда было невыносимо тяжело и хотелось отдать ребенка в интернат. Эти люди сплотили нашу семью и помогли выдержать трудности», – говорит Анна, мать семилетнего Миши.

У Миши множественные нарушения здоровья. Его состояние незначительно улучшается, но мальчик не может ходить, сидеть и даже комфортно лежать. Большую часть времени он проводит у мамы на руках. Два года назад состояние ребенка было особенно тяжелым. После множества бессонных ночей родители готовы были отчаяться. Они обращались за помощью в разные организации, чтобы найти людей, которые временно могли бы присматривать за Мишей.

«Отдали его в так называемый «Гостевой дом» на пару дней. Вечером звонят: «Приезжайте, забирайте, не можем его накормить», – рассказывает папа Григорий.

Супруги уже не помнят, как они нашли «Передышку» – через объявление или, как это часто бывает, подсказал кто-то из родителей со схожей жизненной ситуацией. Профессиональная мама Наташа из «Передышки» нашла контакт с мальчиком. Она работает медсестрой в больнице и готова перестроить свой рабочий график, если семье срочно нужна помощь. Анна и Григорий используют «Передышку» не часто, но благодаря ей они знают, что могут планировать свое время, чтобы побыть вдвоем, сходить в театр или на выставку.


Для просмотра в полный размер кликните мышкой

В семье Анны и Григория две старших дочери, 13 и 19 лет. А еще в доме живет кролик, котенок и старенькая кошка… Так как Мишу нельзя оставить одного, кто-то из супругов всегда остается дома. Иногда знакомая пожилая женщина оставляет присмотреть своего внука, у которого особенности развития. «Горизонтальные» связи и взаимовыручка людей в тяжелой ситуации продолжают работать.

Это очень хорошо известно Инне, матери десятилетнего Владислава, которому поставлен диагноз «аутизм». «Сперва, когда мне говорили, что я герой, я отмахивалась. Теперь понимаю, что, в общем, да — я герой», – говорит женщина.


Для просмотра в полный размер кликните мышкой

Инна воспитывает сына одна. Она не только заботится о ребенке, которого ни на минуту нельзя оставлять без присмотра, но и создала благотворительный фонд вместе с другими мамами, которые воспитывают детей с аутизмом.

«Я все жду чуда, все равно на какую-то долю надеюсь на улучшение. Каждый в семье хоть раз слышал, как Владик говорит нормальным голосом, без проблем с дикцией, фразу из четырех-пяти слов. Раз в году, может, бывает. Будто нейронные связи на миг смыкаются, как надо, а потом распадаются вновь, – рассказывает Инна. – В состоянии, когда сил уже больше нет, я вспоминаю слова психолога: «Нужно принять эту ситуацию». Это для меня как молитва. Я визуализирую слово «принять» и буквально ощущаю его физическую силу, вытаскивающую меня за шкирку из болота. Хотя, конечно, очень тяжело. Держусь, держусь и срываюсь порой», – Инна расплакалась.

«Передышка» – это большая поддержка, без которой я бы не обошлась. Пользуясь «Передышкой», я могу доверить заботу о сыне надежным людям, сделать необходимые дела по моей общественной деятельности, сходить в театр или на концерт.

Все дети с инвалидностью, зарегистрированные в «Передышке», имеют множественные нарушения здоровья: двигательные, генетические, функциональные, коммуникативные. Для общения с ними нужны искреннее желание, внимательность, любовь и понимание того, насколько важно любому ребенку, чтобы рядом с ним была счастливая и отдохнувшая мама. Альтернативы «Передышке» практически не существует. Эта программа – важный ресурс, который позволяет мамам детей с инвалидностью жить полноценной жизнью и быть счастливыми.

От общества им нужно лишь осознание ничтожной части этой ответственности. Страдать не должны ни дети с особенностями, ни их родители и близкие. Ради этого создавалась «Передышка», поэтому она должна существовать и впредь.

Андрей Гореликов для «Фонтанки.ру»

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор