Вместе ради детей

В Петербурге акцией "Вместе ради детей" открылась IV международная конференция «Врачи мира – пациентам». Главной целью и акции, и конференции устроители считают максимально широкое информирование и привлечение внимания к проблемам детей, страдающих редкими и генетическими заболеваниями. В акции и конференции приняли участие около 300 особых семей, причем не только из Петербурга, но и из других регионов России.

Первая часть акции была отдана детскому творчеству. Вместе с волонтерами ребятишки рисовали и лепили, делали поделки из бисера. Для особо тяжелых детей были предложены настольные игры. После небольшого отдыха началось самое интересное: художники из Музея стекла бесплатно предоставили формы для рисования по стеклу, развели краски и показали, как работают мастера – стеклодувы. А рядышком волонтеры из Некоммерческой организации «Доктор-клоун» разучивали с детьми элементарные приемы жонглирования. Оказалось – это совсем не сложно. Автономная некоммерческая организация «Больничная клоунада» постоянно развлекала собравшихся на всех площадках, устраивая озорные аттракционы. Возглавил действо знаменитый на всю Россию Доктор Клоун - Константин Седов, просто клоун Костя, который прибыл к нам из Москвы и также бесплатно работал на празднике:

- Я сначала хотел пойти на юриста и стать адвокатом, чтобы помогать людям. Но потом я понял, что это не мое – по большей части это работа с бумагами. И так получилось, что уже 6 лет я работаю в больничной клоунаде и сейчас уже обучаю других волонтеров искусству быть клоунами. Они потом приходят в больницы к тяжелобольным детям, мои ученики есть не только в Москве и Петербурге, но и в Казани, Ростове-на-Дону. Клоун, который работает в больнице, отличается тем, что он очень тактичный, очень ненавязчивый. При этом он знает все санитарные нормы, знает технику поведения в больнице, этику поведения с больным ребенком. Очень важна стрессоустойчивость, потому что это работа с больными, порой, очень тяжелыми детьми. Надо уметь реагировать и общаться сразу с несколькими ребятами а не замыкаться на ком-то одном, - делится секретами клоун Костя.

Тем временем в фойе развернулись две любопытные выставки. Одну из них представил Александр Некрасов, руководитель музея «Царскосельская коллекция»: «Здесь мы показываем 75 лучших картин из тех, что созданы на пленэрах в рамках проекта «Царскосельская коллекция», работы представлены участниками со всех районов города – это представители как общественных организаций, так и районных реабилитационных центров. И что любопытно – лучшие вещи, на мой взгляд, сделаны непрофессионалами, которые никогда не учились художественному ремеслу. Работы созданы не только детьми, но и людьми преклонного возраста, и меня поражает их детское восприятие жизни»…

Другая экспозиция состояла из детских работ из глины и фарфора – традиционные колокольчики, изящные кулоны и браслеты, просто нечто витиеватое и абстрактное, но загадочное и красивое. Представила экспозицию Светлана Морозова, педагог по рисованию мастерских ГАООРДИ: «Выставка, которая открылась здесь на форуме, - это работы молодых ребят из отделения дневного пребывания. Они занимаются в творческих мастерских, и это такая социальная адаптация, где ребята могут максимально реализовать себя. Это для них фактически первая серьезная работа. Здесь представлены как личные работы, так и коллективные произведения. Часть работ, мы, конечно же, продаем, но некоторые представлены здесь уже как музейные экспонаты, которые продавать не хочется, ведь искусство неповторимо!»

Самой, пожалуй, интересной акцией, которая прошла в преддверии и во время проведения акции «Вместе ради детей», стал сбор подарков для детского хосписа. В ГАООРДИ провели опрос детей, которые живут в хосписе, и подготовили список подарков – кому-то школьные принадлежности, кому-то настольные игры. Всего было получено 22 заявки. В ходе нынешней акции была нарисована большая книга, напоминающая перекидной календарь, где дети-инвалиды нарисовали свои пожелания для хосписа. И в дни проведения конференции «Врачи мира – пациентам, дети из ГАООРДИ поедут и передадут подарки и книгу пожеланий в детский хоспис.

ГАООРДИ является и одним из организаторов всей конференции. О ее задачах "Фонтанке" рассказала руководитель общественной организации Маргарита Урманчеева:

- По результатам конференции мы хотим получить сумму мнений, чтобы потом их донести до руководства страны. Порой даже поручения президента продвигаются «со скрипом». Поэтому когда много разных людей – родителей, врачей, пациентов, журналистов собираются вместе и говорят о проблеме детей с редкими заболеваниями, мы надеемся, что наши слова будут услышаны. Сейчас в России принимается очень важный закон об охране здоровья граждан, которого очень долго ждали, и хочется, чтобы он оказался максимально качественным, а не таким, который придется многократно дорабатывать, чтобы он в итоге заработал. Мы пытаемся использовать этот момент, чтобы внести свои предложения. Конференция примет обращение к президенту и правительству страны с прямыми предложениями по улучшению лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями.

Возвращаясь к открытию детского дня на IV Международной конференции «Врачи мира – пациентам», хочется отметить, что без пафоса, как оказалось, он начался по причинам, не относящимся к детям и организаторам. Открыть конференцию планировалось, в том числе, и с участием чиновников, а вести детский день должна была актриса Анастасия Мельникова. Однако ни чиновников, ни даже известной актрисы на конференции не было. Зачитали приветствие от губернатора Петербурга Георгия Полтавченко. Сам губернатор был на совещании по ЖКХ, а вот остальные заявленные действующие лица уехали на другой форум – в Череповец.

Андрей Рысев, фото автора для Фонтанки.ру