05:22 21.01.2018
Медведи Медовой долины ждут в гости юных петербуржцев
На реконструкции операции «Искра» покажут «жаркую зиму 1943-го» и «железный кулак»
Ученые объяснят детям, как думал Шерлок Холмс и как работает гравитация
Тучков мост на выходные по ночам закрыли для движения
Рейс из Канкуна в Москву задержался на пять часов из-за дебошира в бизнес-классе
«Теплосеть» закончила работы на Тверской
В Кабуле боевики захватили заложников, есть жертвы
Из-за коммунальной аварии на Тверской улице похолодало в шести домах
«Горьковскую» закрывали на семь минут
СМИ: «Зенит» готов заплатить «Аяксу» 10 миллионов евро за Амина Юнеса
Евгений Марков: С детства мечтал о «Зените», но сейчас уже не рвусь в родной клуб
СКА разгромил «Амур» со счетом 5:0
Российский космонавт показал, как летать верхом на пылесосе
Нева держалась до последнего
Российские войска вывели из сирийского Африна из-за турецкой операции против курдов
Турция начинает новую военную операцию в Сирии
Россияне взяли серебро и бронзу на чемпионате Европы по фигурному катанию
В Петербурге продолжится снегопад, город убирают 800 машин и тысяча дворников
Скончалась актриса Дороти Мэлоун, сыгравшая с Рейганом
Пьяный петербуржец «заминировал» магазин на Карпинского
Хирург из Петербурга 6 часов оперировал пострадавшую в бурятской школе девочку
Агент полузащитника «ПСЖ»: «Зенит» – один из нескольких вариантов
«Фонтанка» показывает, как выглядит Военно-морской институт после пожара
Улицу в Токсово завалило одеждой
МОК «наводит мосты» между Кореями: КНДР примет участие в Олимпиаде-2018
Китай возмущен нарушением своего суверенитета США
Россиянина задержали в Азербайджане за попытку провезти 30 млн в цветной капусте
С виадука в Красном Селе упал рабочий, мужчина умер в больнице
Стал известен состав российской сборной на чемпионате Европы по биатлону
Недовольный обслуживанием в баре петербуржец стрелял по зданию
Медики успели спасти 11-летнего брата умершего в Токсово годовалого мальчика
Шойгу назвал «серьезной угрозой» дроны в руках террористов
Пожары в Ленобласти унесли жизни четырех человек
«Теплосеть Санкт-Петербурга» завершила ремонт на Шпалерной
Минкульт введет письменное согласование дат кинопремьер
В Купчино упавший с домкрата автобус раздавил механика
В Военно-морском институте пожарные разбирают завалы, пожар тушили 12 часов
В Любани вор распилил банкомат «Почта Банка»
На Марата троих школьников задержали с листовками про забастовку избирателей
В ЕС разработают стратегию по борьбе с «фейковыми» новостями
СМИ: Водитель в Турции уходил от столкновения с собакой, 11 человек погибли
Взрывчатку на «Чернышевской» не нашли
В Новгородской области задержали петербуржца, который избил девушку, забравшись в квартиру по веревке
В Петербурге за полчаса в очередь в первый класс встали 5000 человек
«Чернышевская» закрыта на вход и выход
В США закрываются федеральные ведомства: конгресс не договорился о бюджете
СМИ: Главный тренер «Зенита» может возглавить сборную Австралии
Twitter нашел еще 1062 аккаунта с «российской пропагандой»
У секретаря некоммерческой организации отобрали сумку с деньгами
Автобус задавил пешехода в Ленобласти
Петербургские нейрохирурги спасают пострадавших при нападении на школу в Бурятии
БТК запустил онлайн-энциклопедию кукольных спектаклей
МЧС: В Военно-морском институте огонь охватил площадь в 1000 квадратов
Медвежонок Паддингтон прорвался в прокат
«Карелия» отправит слушателей в сказку
Студенты Спивака сыграют шукшинских «чудиков»
В Петербурге покажут сновидения по Кафке
Очевидцы: На Васильевском острове горит здание Военно-морского института
США опубликовали программу восстановления экономики Восточной Украины
В ДТП на Будапештской скорой выломали дверь, из неё выпал человек
Жители Центрального района Петербурга проведут ночь в холодных квартирах
Белый дом открестился от заявления Киева о встрече Порошенко и Трампа
Климкин анонсировал личную встречу Порошенко и Трампа
На Московском шоссе – четвёртый погибший пешеход с начала года
Президент Египта объявил о намерении баллотироваться на второй срок
Очевидцы: Лестница на Маршала Жукова рухнула из-за габаритного оборудования для лифтов
Петербуржец, забыв, где припарковался, заявил об угоне, а авто и правда было в розыске
МОК сократил список российских спортсменов, которые могут поехать на Олимпиаду
В ДТП под Омском погибли пять человек
СК возбудил дело об избиении врача скорой в Твери
Доброе дело

Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Тимоше всего четыре месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У малыша опасное генетическое заболевание – остеопетроз, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Ситуация осложняется тем, что у Тимы агрессивная ювенильная форма заболевания. Если не провести срочную трансплантацию костного мозга, то малыш умрёт. Но стоимость такой операции более 18 миллионов рублей.
Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для четырёхмесячного Тимоши.

Тимофей Михайлов, 4 месяца.

Остеопетроз, или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость – 18 381 215 рублей.

Тимоша – второй ребёнок в семье Михайловых. Он появился на свет 20 августа 2017 года, здоровый и крепкий малыш весом 3600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови.

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне – «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писала врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе», – вспоминает мама Тимофея, Елизавета.

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз, или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание, в ходе которого костная ткань уплотняется, а сами кости становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух. По статистике, с ним рождается только 1 из 100 000 – 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный чувашский мрамор». У мальчика совсем не осталось времени.

Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец. В России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания. Операцию готовы провести в израильской клинике «Хадасса» – мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна – 18 381 215 рублей.

Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына!» – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.

Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд «Алёша» очень просит вас помочь Тимоше, пока у него ещё есть шанс. Пожалуйста, спасите ребёнка.

О том, как помочь Тимоше, можно узнать на его странице на сайте благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/mikhaylov-timosha?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=timosha.

Также можно сделать перевод на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши"


Подписывайтесь на канал "Фонтанка.ру" в Telegram, Viber или группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform